Fibromialgia e lutto: un peso in più che spesso non si vede.
Un mazzo di fiori in mano, il vialetto del cimitero, un nome inciso sulla pietra. Basta poco, in questi giorni, per tornare indietro: a una voce, a una mano, a un pranzo della domenica che non c'è più.
Ognissanti e la commemorazione dei defunti sono giorni di memoria. I riti servono a questo: a dare un luogo e un tempo al dolore, a tenere vivo il legame. Ma riportano anche vicino ciò che durante l'anno teniamo un po' più lontano. E a volte una ferita che sembrava chiusa si riapre.
È normale. Chi studia il lutto lo sa da tempo: anniversari e ricorrenze possono risvegliare il dolore della perdita anche a molti anni di distanza. Di solito per poco, ma con forza.
Un dolore in più
Per chi vive con la fibromialgia, questi giorni possono pesare il doppio. Alla fatica fisica del rito, le ore in piedi, il freddo, gli spostamenti, si aggiunge un altro "dolore": quello del ricordo.
C'è un legame tra fibromialgia e lutto? La ricerca non ha ancora risposte definitive, ma alcune cose iniziano a essere chiare.
La prima è che il dolore della perdita non è solo una metafora. All'Università della California, Mary-Frances O'Connor ha mostrato a donne in lutto la fotografia della persona scomparsa mentre ne osservava il cervello: si accendevano aree che fanno parte della rete del dolore fisico. Il cuore e il corpo, quando perdiamo qualcuno, usano in parte le stesse strade.
La seconda è che a pesare non è tanto la perdita, ma il modo in cui la si attraversa. In Svezia, uomini che avevano perso la moglie per una malattia e non si erano sentiti preparati a quella morte avevano, anni dopo, molte più probabilità di soffrire di dolore cronico. E all'Università di Pisa, il gruppo di Liliana Dell'Osso e Laura Bazzichi ha studiato settanta donne con fibromialgia: non era aver vissuto delle perdite a fare la differenza, ma il lutto rimasto aperto. Quello che non si riesce ad accettare, che torna nei pensieri, che si cerca di evitare. Nelle donne che lo portavano con sé, la malattia pesava di più sulla vita di ogni giorno.
Non significa che il lutto causi la fibromialgia. Significa che, quando un dolore del cuore resta senza un posto, il corpo lo porta insieme a tutto il resto, e convivere con la malattia diventa più faticoso.
La colpa che non meritiamo
E poi c'è lei, la colpa. Quella di non riuscire ad andare al cimitero. Di non reggere il pranzo in famiglia. Di non essere stata vicina come avremmo voluto a chi si è ammalato, perché il corpo non lo permetteva. Di sentirsi un peso per chi resta.
È un sentimento che conosce chiunque abbia perso qualcuno. Ma per chi vive con la fibromialgia ha un'ingiustizia in più: confonde ciò che abbiamo scelto con ciò che il corpo ci ha imposto.
Allora proviamo a cambiare domanda. Non "avrei dovuto fare di più?", ma "che cosa era davvero possibile per me?". E guardiamoci come guarderemmo un'amica che ci dicesse le stesse cose: con tenerezza, non con un giudizio.
Il ricordo non si misura in ore passate davanti a una tomba. Una candela accesa in casa, una fotografia sul tavolo, il dolce che preparava lei, una telefonata a chi l'ha conosciuta: sono gesti d'amore veri quanto gli altri. E dire "quest'anno resto poco" o "lo ricorderò a casa" non è mancare di rispetto. È volersi bene.
Se il dolore della perdita resta troppo forte, o la colpa occupa le giornate, parlarne con uno psicologo può aiutare a dare a quel lutto il posto che merita.
Chi abbiamo amato non ci chiederebbe di stare male per ricordarlo. Ci chiederebbe, forse, di ricordarlo nel modo che il nostro corpo permette. Con amore. Anche verso noi stessi.
Dott.ssa Laura De Clara, medico, psicologa e psicoterapeuta, direttore sanitario di MetaCare S.r.l., centro sanitario autorizzato. Articolo divulgativo: non sostituisce una valutazione clinica individuale.
Per approfondire
O'Connor M.-F. et al., NeuroImage, 2008.
Ásgeirsdóttir H.G. et al., Psycho-Oncology, 2013.
Dell'Osso L. et al., Clinical and Experimental Rheumatology, 2011.
Carnelley K.B., Wortman C.B. et al., Journal of Personality and Social Psychology, 2006.
Zisook S., Shear K., World Psychiatry, 2009.
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